Duchenne Heroes

Zoals jullie wellicht gehoord zullen hebben ga ik vanuit brandweerpost De Meern weer met collega’s deelnemen aan de Duchenne Heroes. Dit is een mountainbiketocht van 500 tot 700km over onverharde wegen in 7 dagen tijd. Na onze ervaringen van vorig jaar zijn we vastberaden om het dit jaar weer tot een groot succes te maken. Uiteraard doen we het niet zomaar.
Eén van mijn collega’s uit De Meern heeft een zoon met de spierziekte Duchenne. Het is die collega zijn “schuld” dat we hieraan mee doen….maar daar zijn we hem ontzettend dankbaar voor! Want wat is het bijzonder om zo’n week mee te maken.

Via hem zijn we meer te weten gekomen over deze verschrikkelijke progressieve spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. De spieren van patiënten verliezen langzaam hun kracht en uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en het hart aangetast. De levensverwachting is laag, slechts bij uitzondering worden mannen met Duchenne ouder dan 40 jaar. Om deze levensverwachting te kunnen verlengen en misschien zelfs te kunnen genezen is er geld nodig, veel geld…..en daarom doen we mee met Duchenne Heroes.

Maar ik stuur jullie deze mail niet alleen om ons te sponsoren met een financiële bijdrage, we zijn ook nog op zoek naar slaapplekken……. Vorig jaar hadden we een hele mooie tent, maar heel praktisch was dat niet en al doende leert men zeg maar, vooral ook door om ons heen te kijken…. Dus zijn we op zoek naar 1 of 2 campers die we die week (8-15 september) zouden mogen gebruiken. Daar zouden enorm mee geholpen zijn. Daarnaast zoeken we ook nog iemand die deze week mee wil als begeleider. Dat houdt o.a. in dat je ons vervoer  (camper?) van camping naar camping rijdt en verder helpt met het schoonmaken en onderhouden van de fietsen. Ondertussen heb je veel contact met andere begeleiders en alle vrijwilligers en ook dat is al bijzonder om mee te maken. Mocht je hier interesse in hebben of ons aan een camper willen helpen kun je me mailen op het wel bekende mailadres van mij.

Kun je ons daarmee niet helpen, maar je wil ons wel sponsoren dan kan dat via de volgende link:  www.duchenneheroes.nl en je zoekt bij deelnemers op vliegende herten dan kom je bij ons profiel terecht en kun je ons sponsoren.

Mocht je mij alleen willen sponsoren kan dat ook, dan moet je mijn naam even zoeken. Mochten er nog vragen zijn…dan weten jullie me te vinden.

Namens de Heroes uit De Meern alvast dank.

Wim van der Stok

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.